I Jornada Interdepartamental de Comités de Bioética de Castellón

El pasado 11 de mayo se celebró en Castellón la I Jornada Interdepartamental de Comités de Bioetica de Castellón, que tuvieron como tema central la relación entre la Bioética y la Atención Primaria con la participación de la coordinadora del Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria, entre otros destacados ponentes.

A continuación os adjuntamos un resumen de los aspectos más destacados que se trataron en las distintas ponencias.

Resumen

Entrada elaborada por: Jesús García Ruiz-Rozas

Hemos leído... La hermana, de Sándor Márai

El pasado mes de febrero, y como ya es habitual todos los años, se realizaron las VII Jornadas de Humanización y Atención Primaria. En el transcurso de la sesión apareció la cita del libro de Sándor Márai, “La hermana”. La cita decía:

“Me puso la segunda inyección, luego me sujetó la mano y se sentó a mi lado. Me agradó el contacto de su mano. El dolor remitió y en medio de aquella paz susurrante me tranquilizó sentir una mano que, en aquel mundo extraño, en la miseria que me había caído encima de forma imprevista, me transmitía sin sentimentalismo, que la ayuda y la compasión humanas seguían existiendo. De pronto el dolor desapareció del todo”.

Nos encontrábamos participando en la segunda mesa de las jornadas bajo el título de “Herramientas para cuidar”, dentro del entorno global de la jornada de “CuidArte”, donde creo recordar, que fue una ponente de la mesa, la que introdujo con acierto, esa nota del libro. Poco tiempo después, busqué la novela para descubrir si la historia que ahí se contaba podía ampliar la reflexión que suscitaba la cita que se referenció durante las jornadas. La editorial lo presentaba como:

“Escrita en 1946 a continuación de El último encuentro, esta novela es otro claro exponente de la especial sensibilidad y talento del  autor húngaro para abordar las preocupaciones primordiales del ser humano, aquellas que trascienden los momentos históricos y las fronteras geográficas. La pasión, el dolor, la enfermedad, el éxtasis del arte y el misterio de la muerte son algunos de esos temas intemporales que Sándor Márai trata magistralmente en estas páginas, la última obra que publicó en su país antes de exiliarse.

En la cumbre de su fama como pianista, Z. se dirige en tren a Florencia invitado por el gobierno italiano para dar un concierto. Poco antes de cruzar la frontera, se siente indispuesto y, tras su actuación, debe ser ingresado en un hospital florentino aquejado de una rara enfermedad vírica. Allí, mientras se debate entre la vida y la muerte, tendrá lugar un diálogo intenso y decisivo con el médico que lo atiende….

Pocas veces una novela ha tratado con tanta elegancia y lucidez la profunda relación entre médico y enfermo. Ante el ineludible encuentro con el dolor y la enfermedad, a Z. sólo le queda bucear en los límites de su ser y de sus fantasmas personales”.

Buscando referencias sobre el libro encontré la de Miguel de Loyola, que resume la esencia de la historia y que a continuación reproduzco para aquellos que aún no han tenido la oportunidad de leerla.

“Todavía hay novelas excepcionales… como un descubrimiento. La hermana, novela publicada en español recién en el 2007 por Salamandra, reúne también las características de una obra perfecta, nada falta y nada sobra. La sensible meticulosidad del artista no ha dejado un solo espacio de su creación sin retocar para fortuna y placer del lector. La novela relata el encuentro circunstancial de un escritor (narrador y personaje además de la historia) con un afamado músico en un pequeño hotel de montaña durante la Segunda Guerra Mundial. Los personajes han llegado allí a fin de descansar durante los días previos a Navidad. Pero el invierno arrecia y la lluvia impide el paseo de los turistas por los alrededores… aprovechar el buen tiempo para sus anhelados paseos por el entorno del balneario invernal. Luego, terminada la estancia en la montaña, ambos personajes ya no volverán a encontrarse otra vez. Pero, seis meses después, el escritor —y narrador hasta aquí de la historia— se entera de la muerte de Z, y recibe a través de la embajada un sobre dejado a nombre suyo por el difunto músico. Se trata de un manuscrito prometido por Z durante sus conversaciones en el hotel, donde narra en primera persona un largo episodio relacionado con la extraña enfermedad que lo dejó inválido de una mano, marginándolo de la música y la fama. El manuscrito da cuenta también de su larga convalecencia…”

              Mención especial merece la larga reseña de Angel Inoriza Rueda en http://www.doctutor.es/ de nuestra sociedad científica, donde además de aportar información sobre el momento histórico en el que fue escrita la novela, resume de manera concisa los argumentos que llevan al protagonista a formular la cita inicial y que fue la que me llevó a investigar sobre el libro:

         “La novela de Sándor Márai estaba inacabada en 1944, año en que los nazis poblaban su país, hasta que en 1945 fue liberado por el ejército ruso. La obra, imbuida del ambiente bélico de la época en que fue concebida (aunque sin ser éste el tema central de la novela) no se publica hasta 1946.

          Empieza el narrador, en primera persona, a situarnos en las Navidades del tercer año dela Segunda Guerra Mundial… Todas estas posibilidades se plantea el protagonista de la historia cuando comienzan los primeros síntomas de su enfermedad, lo que los médicos llamamos pródromos. Y que ayudan a posteriori al diagnóstico cuando los síntomas son ya más floridos pero aún no patognomónicos o definitorios. “El arte es siempre el arte del detalle”, dice Márai. El artista es artista por encima de todo. Su obra, su voluntad en el ejercicio, en el escrupuloso cuidado del detalle de la creación, su talento, su intuición en transmitir con una nota, una pincelada o un adjetivo aquel sentimiento que está casi por encima de todo. Mas no por encima del hombre.

         Agradecen siempre los pacientes que sus médicos sean honestos y eficaces.

No me despreció como paciente, no me trató como a un niño, ni como a un mentecato, respetó mi dignidad y eso me hizo sentir agradecido… Me puso la segunda inyección, luego me sujetó la mano y se sentó a mi lado. Me agradó el contacto de su mano…me transmitía sin sentimentalismo que la ayuda y la compasión humanas seguían existiendo. De pronto, el dolor desapareció del todo…”, confiesa Z. en La Hermana”.

En esta obra, una de las conclusiones que quedan claramente evidenciadas tras su lectura, es la necesidad de humanizar la práctica médica, facilitando al paciente que se convierta en participe de su propia salud. Es esa humanización, ese contacto sincero y honesto con los pacientes, y que tal y como se recoge en la cita, lleva al protagonista incluso a olvidarse de su propio dolor al sentirse reconocido y reconfortado por la compasión humana. Sin embargo, y como también se recoge en la obra, no siempre se da esa necesaria humanización. En un momento del libro, el protagonista hace referencia a otra clase de médicos:

“Hay una clase de médico insoportable —le dije—, ya sabe, el engreído e inhumano, que entra en la sala donde el moribundo ya está morado, a punto de palmarla, y con cara alegre y frotándose las manos le pregunta: «¿Cómo van las cosas, amigo?» Conoce a tipos así, ¿no?”.

En nuestro día a día se nos presentan situaciones en las que podemos responder desde la humanización o la indiferencia. Nunca se da de forma total, pero en nuestra actuación si que tenemos que definir una determinada forma de proceder, así que pregunto: ¿qué ética profesional debemos tener?

Entrada elaborada por: Joaquín Abad

Radio Gaga: un programa cargado de ética

Un programa rebosante de HUMANIDAD, así, con palabras mayúsculas. Maravilloso porque han conseguido que conozcamos personas excepcionales, como las que vemos en nuestras consultas pero que, por desgracia, no podemos escuchar con calma. Mujeres y hombres que viven en situaciones muy difíciles y aun así salen adelante, con ayudas o sin ellas.

Se trata de hacer un programa de radio desde una furgoneta conviviendo 2 días en ámbitos peculiares como: una residencia de enfermos mentales, un centro de acogida de inmigrantes “sin papeles”, un centro de rehabilitación de lesionados medulares, una residencia donde conviven personas ancianas y jóvenes estudiantes, el barrio de las 3000 viviendas en Sevilla, un pueblo que va quedándose sin habitantes, Benidorm, un instituto de trastornos de alimentación.

Historias de vida sobrecogedoras que nos cuentan sus protagonistas, todas ellas con rayos de esperanza por la fuerza de la solidaridad y de la generosidad. Con humor, con música, con un máximo respeto y cariño.

¡Qué forma más encantadora de mostrarnos cómo podemos hacer un mundo mejor lleno de valores con la solidaridad, la comprensión y el reconocimiento del otro!

https://www.youtube.com/watch?v=twmrLSHjwZk

https://www.youtube.com/watch?v=L491T6RWyE0

Entrada elaborada por: Vicenta Alborch Bataller

Sobre els convenis amb farmaindústria i les maniobres del poder

Fa unes setmanes la premsa donava una notícia íntimament relacionada amb el nostre quefer professional, que ha passat prou desapercebuda: la renovació del Conveni de Col·laboració entre l’Administració General de l’Estat i Farmaindústria. Va haver una certa reacció política i sindical inicial i no se n’ha tornat a parlar, fins fa uns dies, arran de l’acceptació del conveni per part de la Generalitat Valenciana, a desgrat, com veurem. Em crida l’atenció igualment el silenci sobre la qüestió a les societats científiques. Adjunte l’enllaç per què el pogueu consultar. També adjunte el document signat, la lectura del qual resulta alliçonadora. http://www.eldiario.es/sociedad/Hacienda-comunidades-financiacion-farmaceutica-genericos_0_711129628.html?_ga=2.257578893.701346660.1512426013-193507710.1512426012

La lectura de la notícia suscita reflexió sobre diversos aspectes, i el lector atent convindrà en que l’ètic és, inevitablement, un punt de vista obligat.

Cap referència, que em conste, a la premsa nacional generalista, tret del diari que la publica i algun comentari en algun mitjà regional. Altres fets de l’actualitat (problemes territorials, etc...) com cortina de fum: una maniobra clàssica.

Es tracta d’un conveni entre indústria farmacèutica i administracions públiques en explícita defensa de la sostenibilitat de la despesa farmacèutica (la part implícita son els procediments per al propi sosteniment de la indústria). Segons l’acordat, si sobrepassem determinat límit prescrivint marques, Farmaindústria restituirà l’excés. I si és al contrari i les seues vendes en productes de marca no arriben a determinat nivell, l’estat es pot veure obligat a compensar a Farmaindústria, com ja reflectien els convenis d’anys anteriors. Compensació que, per a la nostra tranquil·litat, és d’aplicació opcional per part del govern i sempre seguint un procediment administratiu i parlamentari complexíssim i garantista. La indústria busca la protecció de l’estat per a la bona salut del seu negoci, al·ludint la seua transcendència social.

Encara que amb omissions clamoroses, allò signat té aparença innocent i cortès: la tenalla s’aplica a un altre nivell: el Govern es reserva la carta de denegar a les comunitats autònomes l’accés al FLA (Fons de Liquiditat Autonòmica) si no signen el conveni.

La premsa que ha tret a la llum la informació ja avança un argument crític contra el conveni: s’ha procurat la primacia de les marques front als genèrics. L’argumentari clàssic de la indústria per preconitzar les marques es prou vaporós: possible confusió dels pacients, garantia d’eficàcia i seguretat de la marca front a la incògnita dels genèrics, etc. Però els genèrics son una realitat ben assentada. Es podrà seguir debatent contra ells de forma retòrica, però l’autèntic objectiu del marketing actual és un altre: les noves marques i els nous fàrmacs, encara protegits per patent. Sospite que la intenció real de la indústria és desviar la nostra prescripció, des dels fàrmacs amb posició consolidada a la terapèutica, i majoritàriament genèrics, cap a aquests nous productes, d’utilitat i seguretat almenys incertes, i amb un cost econòmic indubtablement major. D’açò no es diu ni una paraula al conveni: és un silenci a crits, l’omissió clamorosa de què parlava abans. El Govern ho sap, com sap també que, amb la seua política, menysprea tot el nostre esforç de molts anys per procurar una prescripció efectiva, eficient i prudent. Així, el conveni ignora el nostre criteri en l’elecció assenyada de fàrmacs. Se’n poden traure diverses conclusions: entre elles, que l’esforç que venim fent des de fa molts anys per una prescripció cada vegada més racional no pot cessar. Els principis bioètics son desafiats, especialment el de justícia (justícia distributiva en aquest cas, ja que de la nostra decisió dependrà que els recursos econòmics revertisquen en qui realment els necessiten, en lloc de desviar-se a altres butxaques, no precisament precàries), però també el de no maleficència, atenent criteris de seguretat clínica en la introducció de novetats terapèutiques.

Els darrers dies la premsa recull l’obligació en què s’ha vist la Generalitat Valenciana de firmar el conveni, situació que ha estat catalogada com un xantatge: el Govern valencià no es pot permetre el luxe de renunciar al FLA en les circumstàncies actuals de subfinançament autonòmic i ha hagut de cedir a la pressió soterrada del ministre d’Hisenda. Aquesta situació permet enllaçar amb altres reflexions, no estrictament professionals, però que no poden ser ignorades, encara que no siga el moment d’entrar en elles en profunditat. Les deixe apuntades.

Per una banda, el ministre d’Hisenda actual encarna la figura del governant convençut del seu poder, que es revestix de tota la legalitat que precisa per tal de justificar-se, que es reserva amples marges de discrecionalitat: discrecional és, en efecte, l’ús que la llei li permet fer del FLA, que passa a ser, a les seues mans, una eina eficaç i sense mecanismes de control, amb la qual pot afavorir els afins i doblegar la voluntat dels qui no ho son. I ho revestirà, si fa al cas, amb tot el cinisme de què és capaç, del qual ha donat proves sobrades en els seus ja llargs anys al front del ministeri, ignorant qualsevol veu crítica amb un desdeny infinit i insultant. És una figura maquiavèl·lica: el signe polític del partit al qual pertany resulta totalment intranscendent. La política és economia i poc més, i el ministre actual en dóna proves sobrades i contundents.

Per una altra banda, la indústria farmacèutica aconseguix del govern una situació de privilegi: si no factura en proporció a l’increment de l’IPC, ha de ser compensada. No pretenc descobrir ara la capacitat de les grans empreses per condicionar i pressionar els governs. Les grans empreses son vitals per al funcionament del país, argumenten amb gravetat, i de la necessitat de garantir els seus beneficis en fan una conseqüència lògica directa. Només un detall: A algú se li acudix que els petits empresaris i els treballadors autònoms, que suen la gota grossa cada dia per poder sobreviure, vagen a signar amb el govern un conveni que garantisca igualment la seua continuïtat i la seua rendibilitat? Creu algú encara que la llei de l’oferta i la demanda és el principi regulador predominant en les relacions econòmiques reals?

Invite a la reflexió a tots els companys que arriben a llegir aquest escrit, i també a les nostres societats científiques, que no poden ser alienes als tractes de la indústria amb el poder polític. És precís manifestar, pel mitjà que resulte més convenient, la nostra disconformitat amb aquesta forma de procedir. No oblidem que la nostra professió és essencialment política, i que cap decisió que prenem, per petita que siga, no està lliure de transcendència. Som nosaltres, els professionals, els qui ens podem oposar realment a aquests maneigs indecents, els qui podem capgirar la situació, tot reivindicant, amb la nostra actuació intel·ligent i amb criteri, una prestació digna dels serveis sanitaris, front a altres interessos més foscs.

Entrada elaborada per: Miquel Morera Llorca. Metge de Família. CS Algemesí.
Sueca, 16 de gener de 2018