El "Caso Andrea" y los límites del esfuerzo terapeútico.

Recomiendo la lectura del artículo de Angeles Caso que os copio más abajo. Se publicó en el último Magazine. Creo que expresa de una forma clara y sencilla lo que pensamos mucha gente. ¿Quiénes somos los médicos para disponer de la vida de las personas, en contra de los padres de la niña o de los propios pacientes en otros casos? Si actuamos con compasión, es decir, padeciendo con, acompañando en su sufrimiento, probablemente no dudaremos en no poner trabas sino que facilitaremos el final de la vida para evitar sufrimientos innecesarios. Y como dice la autora "...Opiniones todas ellas respetables, siempre y cuando nadie trate de imponer la suya a nadie. Quien esté convencido de que hay que morir padeciendo o de que hay que prolongar la vida con medios artificiales hasta que esos medios dejen de servir, que organice así su propio fallecimiento. Pero es inadmisible que obligue a los demás a seguir sus criterios."

ANDREA.

25/10/15

Ya descansa en paz esa criatura para quien la existencia ha sido tan sólo un tiempo de dolor. Le deseo, como los antiguos romanos, que la tierra le sea leve. Y más, mucho más compasiva de lo que han sido con ella algunos de los médicos que la han tratado, empeñados en mantenerla viva en contra de todas las normas de la biología y de la ética. Porque, por mucho que insistan los que defienden la prolongación de la vida en nombre de no sé qué creencias, alargar todo ese sufrimiento cuando ya no tiene remedio no es ni ético, ni moral ni humano. Pero su poder es tan grande que ha hecho falta que los padres de Andrea conmocionasen a un país entero para que su petición, llena de amor y de valentía, fuese atendida.

EL PESO DE LAS CREENCIAS RELIGIOSAS ES AÚN EXCESIVO EN EL ÁMBITO DE LA MEDICINA

Por supuesto que caben distintas opiniones sobre un tema tan complejo, los límites entre la vida y la muerte, entre los cuidados médicos y el encarnizamiento, entre el derecho de un enfermo a morir en paz y la obligación de los doctores de intentar curarle. Opiniones todas ellas respetables, siempre y cuando nadie trate de imponer la suya a nadie. Quien esté convencido de que hay que morir padeciendo o de que hay que prolongar la vida con medios artificiales hasta que esos medios dejen de servir, que organice así su propio fallecimiento. Pero es inadmisible que obligue a los demás a seguir sus criterios.

Por desgracia, vivimos en un país en el que el peso de una determinada manera de entender las creencias religiosas es aún excesivo en el ámbito de la medicina. Y terriblemente abusivo, para colmo, porque ocurre sin que seamos informados de ello: todos, cuando estamos enfermos, nos entregamos con inocencia en manos de nuestros médicos, confiando en sus conocimientos, pero ignorándolo todo sobre su fe. Y pensando que su profesionalidad los llevará siempre a actuar con compasión, nunca con sadismo. 

La muerte de Andrea y la lucha de sus padres han vuelto a traer a la luz el asunto del buen morir, la forma en que se aplican en muchos hospitales de España los cuidados paliativos y, sobre todo, el siempre espinoso tema de la eutanasia, cuestiones a las que los partidos políticos deben enfrentarse de una vez por todas. Es preciso ya, definitiva y urgentemente, regular todo esto de manera firme para que ningún médico, ningún gerente de hospital o cargo público pueda seguir jugando a ser Dios con nuestras vidas y nuestras muertes.

 Angeles Caso.

Entrada elaborada por Vicenta Alborch Bataller

Conflictos éticos frecuentes en Atención Primaria: Programas de intervención comunitaria

Las actividades comunitarias forman parte de la especialidad. Una parte que en muchos casos se encuentra bastante abandonada pero que también implica una serie de aspectos éticos importantes. El siguiente texto intenta tratar la mayoría de ellos de una forma general, aportando unas guías básicas que nos sirvan de orientación

Podemos comenzar limitando qué aspectos de las intervenciones comunitarias precisan de un análisis ético y entre ellas encontramos las que se refieren al tratamiento de las personas,  la información, el dinero y las acciones generales o iniciativas de los trabajadores y organizaciones, inclusive cuando no tratan directamente con la comunidad.

CONFIDENCIALIDAD.

Probablemente el más popular de los temas de ética es el que las comunicaciones e información recibida por parte de los participantes en el curso de una intervención comunitaria o programa (incluyendo conversaciones, documentos escritos o grabados, notas, resultados de exámenes, etc.) sean mantenidos de manera confidencial.  Las responsabilidades legales del programa en esta área pueden variar, pero como regla general la confidencialidad es la mejor política, porque protege a los participantes y a la organización de la indebida invasión de la privacidad y establece un lazo de confianza entre el participante y el programa; dependiendo del tipo de programa, la posición de sus integrantes y las necesidades de los participantes, la confidencialidad puede abarcar un amplio rango de posibilidades:

• Nadie sino el individuo que trabaja con un participante en particular, tendrá acceso a información o a documentos sin el debido permiso.  A este nivel de confidencialidad, los documentos y notas son generalmente mantenidos bajo llave y los documentos computarizados deben ser protegidos por códigos electrónicos o contraseñas.
• La información es confidencial dentro del programa, pero puede ser compartida entre el personal para propósitos de consulta y para prestar un mejor servicio a los participantes. Por ejemplo: los maestros de un programa de alfabetismo para adultos pueden deliberar sobre un estudiante con una discapacidad de aprendizaje o con un problema.

• La información es confidencial dentro del programa o con un integrante del personal en particular, pero puede ser compartida con el personal de otros programas en los cuales el participante esté involucrado, bien sea para mejorar los servicios recibidos por éste o para contribuir con otro tipo de base de datos de la organización. Este sistema  requiere que los participantes estén informados sobre el mismo desde el principio y que firmen un consentimiento informado.
• La información es confidencial dentro del programa, pero es presentada a las fuentes de financiamiento como documentación de los servicios prestados. Debe quedar claro para los participantes  y estos deben firmar un consentimiento informado
• La información no es confidencial o sólo es confidencial bajo ciertas circunstancias.Frecuentemente en estos casos, la participación implica un acuerdo de compartir registros e información y puede inclusive ser un registro de tipo público.

En todas las circunstancias, el tratamiento ético  y legal de los participantes exige que éstos sean informados sobre las políticas de confidencialidad del programa. En la mayoría de los casos los participantes pueden decidir no participar si no están contentos con esas políticas. En el caso de participación obligatoria exigida por los jueces (programas de reinserción o servicios a la comunidad), los participantes estarán igualmente informados. Todo esto nos lleva a los siguientes dos temas que se entrelazan con la confidencialidad y entre ellos: Consentimiento y divulgación.

CONSENTIMIENTO.

Muy relacionado con el apartado anterior, en realidad existen tres caras del consentimiento: los participantes del programa otorgan permiso al personal del programa para compartir sus registros e información con otros con el propósito de recibir un servicio,  los participantes otorgan un permiso informado para someterse a un servicio médico en particular u otros servicios, tratamiento, investigación o condiciones del programa y por último los miembros de la comunidad otorgan permiso para el lugar u operación de una intervención en su vecindario.

• Consentimiento de compartir la información. Como se comenta en el apartado anterior sobre la confidencialidad, la mayoría de los registros e información de los participantes recopilada por el personal del programa puede compartirse solamente con el consentimiento del participante. En general, este consentimiento consiste en un formulario estándar firmado por el participante, en el cual otorga permiso al programa en el cual estuvo o está actualmente registrado para compartir su información con otra organización en la cual él también estuvo o está inscrito. En algunos programas, un participante podría firmar una forma general en el momento de admisión, pero una forma por separado normalmente es necesaria para cada caso en particular que requiera el compartir información fuera del programa. Debe quedar claro la posibilidad de revocar el consentimiento en cualquier momento y la manera de hacerlo.
• Consentimiento informado para servicios, tratamiento, investigación. En algunas situaciones, los servicios podrían ser significativamente diferentes de las expectativas de los participantes (por ejemplo el ser requerido a iniciar un tratamiento en una clínica de rehabilitación [por drogadicción] como resultado de una psicoterapia). En otros casos, por ejemplo, diagnósticos médicos que no son expectativas “normales”. Una tercera posibilidad involucra a los participantes inscritos en una intervención comunitaria que también es un caso de estudio.  En cualquiera de estos ejemplos, la práctica ética exige que las personas estén completamente informadas y que puedan hacer cualquier pregunta y recibir respuestas acerca del asunto en el que van a estar incluidos. Una forma de consentimiento informada es generalmente el vehículo por el cual los participantes otorgan su permiso para participar en estas intervenciones.

• Consentimiento de la comunidad. Es difícil marcar límites en este asunto o encontrar una ética estándar absoluta, ¿Es éticamente necesario conseguir el consentimiento de un vecindario para colocar una residencia de rehabilitación o un albergue para los que no tienen hogar, por ejemplo? ¿Qué pasaría si los vecinos pensaran: “No en mi patio trasero”?  ¿Se necesita el consentimiento de un grupo, de su presidente o director para encuestar a sus integrantes? ¿Es necesario el consentimiento de la mayoría de los miembros de un programa de empleo para jóvenes para imponer una política libre de drogas y alcohol?. Aunque sea difícil marcar una pauta general si que parece bastante razonable contar con el consentimiento y apoyo de la mayor parte de la comunidad a la que se dirige el programa, ya que sino es así, este probablemente tenga poco futuro o alcance bastante poco éxito. Si que es necesario desde el punto de vista legal el consentimiento y los permisos escritos de las autoridades competentes antes de iniciar cualquier programa comunitario

DIVULGACIÓN.

Como el consentimiento, la divulgación en este contexto tiene más de un significado.

• Divulgación de las condiciones del programa en donde los participantes están inmersos: Políticas del programa sobre confidencialidad, qué tipo de servicios están disponibles y qué tipo no, algún tipo de limitación de tiempo en el programa, si tendrá algún costo, etc. Los participantes tienen derecho a saber si formarán parte de un estudio de investigación si participan en el programa y a entender el propósito de este estudio, como ya se explicó anteriormente.

• Divulgación de la información del participante a otros individuos, agencias, etc.: Las reglas aquí son esencialmente las mismas de la confidencialidad: la información, puede solamente ser divulgada con el permiso del participante. Las excepciones a esta regla tienen que ser dadas a conocer a los participantes cuando empiezan el programa, para que puedan decidir si vale la pena perder su privacidad o anonimato al recibir los servicios.

• Divulgación - por parte del programa y por parte de los individuos afectados- de algún conflicto de interés que el programa represente para cualquier empleado o integrante de la junta directiva: La divulgación aquí se refiere a informar acerca de individuos que representen conflictos potenciales para el programa u organización y acerca de  algún programa que represente conflictos potenciales para los patrocinadores y otras partes interesadas. Este apartado es obligatorio en todo documento de consentimiento y debe constar en el proyecto presentado a las autoridades al inicio del programa. Se explica con detalle más adelante.

COMPETENCIA.

Al ofrecer cualquier tipo de servicios, una organización está esencialmente aceptando un contrato con los participantes para hacer el trabajo que dice que va a hacer. Implícito en ese contrato está que aquellos que realizan la labor y la organización como una totalidad son competentes para alcanzar sus metas bajo circunstancias razonables.

Es obvio que ningún programa o individuo tendrá éxito en un 100% de las veces. Los participantes pueden no estar listos (como ejemplo, sólo hace falta ver los índices de fracaso a largo plazo que tienen mucho de los programas de prevención de consumo de drogas o alcohol) o poner resistencia al programa en el que están inscritos. Algunas intervenciones comunitarias pueden tener éxito menos de la mitad de las veces, y eso puede ser lo más que se puede lograr. Sin embargo, independientemente del índice de éxito, los participantes y la comunidad tienen derecho a esperar que el programa sepa lo que está haciendo y que haga su mayor y más honesto esfuerzo para proveer servicios efectivos. Esto quiere decir que los servicios comunitarios necesitan ser ofrecidos por personas que son competentes en lo que hacen.

La competencia significa más que simplemente tener la capacitación y la experiencia adecuadas, una organización competente contrata personal también competente, provee supervisión, capacita a su personal y hace todo lo que puede para asegurar que los servicios que ofrece son los mejores disponibles.

CONFLICTO DE INTERESES

Un conflicto de intereses es una situación en la cual el interés personal de alguien (financiero, político, profesional, social, sexual, familiar, etc.) podría influenciar su juicio o sus acciones en una decisión financiera o de otro tipo al efectuar su trabajo o en sus relaciones con los participantes. En las intervenciones comunitarias los conflictos de intereses pueden cambiar (para desventaja de la comunidad) cómo se lleva a cabo un programa y cómo se emplean sus fondos.

Los conflictos de intereses son virtualmente poco éticos, a tal punto que la mera apariencia de posible  conflicto de este tipo necesita ser evitada a toda costa.

Si uno se encuentra en una situación como ésta, la solución ética apunta en dos direcciones:

• Presentarla a quien necesite saberla, por ejemplo, el empleador, un patrocinador, la comunidad, el participante con quien se está trabajando y discutir las posibles soluciones.
• Eliminar la situación conflictiva. Dependiendo de la situación, las soluciones podrían incluir el negarse a formar parte de una decisión en particular, rechazar el financiamiento proveniente de un recurso en particular, terminar labores con un determinado participante e inclusive cambiar de trabajo.

RESPONSABILIDADES ÉTICAS GENERALES.

El comportamiento ético en una intervención comunitaria no consiste simplemente seguir un código deontológico, significa esforzarse activamente por hacer lo que es correcto para los participantes y para la comunidad y tratar a todos (participantes, personal, patrocinadores, la comunidad en su totalidad) de una manera ética. Se asumen un cierto número de responsabilidades:

Responsabilidad con los patrocinadores y el manejo de fondos: La organización es fiscalmente responsable de usar los fondos apropiadamente y de tratar de hacer lo que prometió que haría cuando recibió el dinero.

Responsabilidad con los miembros del personal: Uno es responsable de asegurarse de que todos sean tratados con justicia en todas las operaciones del programa,de que todos tengan una razonable cantidad de control sobre su propio trabajo y de que todos tengan la oportunidad de continuar desarrollando sus destrezas y efectividad a través del desarrollo y/o la supervisión del personal. Uno también es responsable de proteger de todo daño al personal y de advertirles y capacitarlos si algún peligro físico o de otro tipo es parte de sus labores.

Responsabilidad con los participantes: Uno es responsable de tratar durante toda la vida del programa de proveer los mejores y más efectivos servicios. Esto quiere decir que constantemente se debe investigar para encontrar mejores métodos e ideas, prestar atención a las respuestas de los participantes, construir en base a los éxitos del programa, aprender a admitir y corregir las debilidades de éste. También se es responsable de respetar los derechos de los participantes y de tratar a todos con el debido respeto, no solamente como participantes del programa, sino también como seres humanos.

Responsabilidad con la comunidad: Se es responsable de tratar de entender y asistir las necesidades de la comunidad, de ser receptivo a las actitudes y opiniones de la comunidad (sin comprometer la misión o filosofía de la organización o proyecto) y de tratar, a través de la intervención, de mejorar en alguna forma la calidad de vida tanto de los participantes del programa como de la comunidad en su totalidad.

Basado en:

http://ctb.ku.edu/es/tabla-de-contenidos/analizar/elegir-y-adaptar-intervenciones-comunitarias/asuntos-eticos/principal

Adecuación del esfuerzo diagnóstico y terapéutico en cuidados paliativos

Os recomendamos hoy un interesante artículo sobre los cuidados paliativosy uno de sus aspectos éticos más complejos. Hasta donde llegamos para diagnosticar o tratar a un enfermo en esta situación.

 El autor plantea un leve pero importante cambio en los términos que utilizamos habitualmente en estos casos. No hablemos de Limitación sino de Adecuación, es decir a "realizar las acciones tanto diagnósticas como terapéuticas que esten acordes con la situación en la que se encuentre el paciente en ese momento"

Podeís leer el artículo completo en el siguiente enlace: "Adecuación del esfuerzo diagnóstico y terapeútico en cuidados paliativos"

TRAS LA MUERTE DE OLIVER SACKS

El día 30 de agosto falleció Oliver Sacks, neurólogo, investigador y divulgador del funcionamiento de la mente humana. Sus muy novelas logran interesar al lector y contribuyen a ponerse en la piel del enfermo o de la persona con diferentes capacidades.

Ya publicó Jesús García Ruiz Rozas una entrada en nuestra web el 16 de marzo cuando, en varios artículos, comunicaba su enfermedad terminal, cáncer con metástasis y como afrontaba el final de su vida. Escribió: “No puedo fingir que no tengo miedo. Pero el sentimiento que predomina en mí es la gratitud. He amado y he sido amado; he recibido mucho y he dado algo a cambio; he leído, y viajado, y pensado, y escrito. He tenido relación con el mundo, la especial relación de los escritores y los lectores.

Y, sobre todo, he sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta, y eso, por sí solo, ha sido un enorme privilegio y una aventura.

En El País (enlace) , Guillermo Altares decía tras su muerte:

 “Su gran aportación es haber acercado a millones de lectores en todo el mundo a aquellos que la sociedad se empeña en tratar como diferentes y que Sacks siempre consideró iguales. Nos ayudó, con textos extraordinariamente entretenidos, a comprender la inmensa complejidad de la mente humana y nos permitió atisbar la forma en que se enfrentan al mundo todos aquellos que demasiadas veces preferimos ignorar. "No quiero parecer sentimental ante la enfermedad. No estoy diciendo que haya que ser ciego, autista o padecer el síndrome de Tourette, en absoluto, pero en cada caso una identidad positiva ha surgido tras algo calamitoso. A veces, la enfermedad nos puede enseñar lo que tiene la vida de valioso y permitirnos vivirla más intensamente".

En fin ahí quedan sus libros, sus artículos. Sigamos leyéndolos porque seguro que aprenderemos de ellos.

Vicenta Alborch