Todos sabemos
que tratar a un paciente al que se le diagnostica un cáncer solo susceptible de
tratamiento paliativo es un reto para cualquier médico, pero… ¿que ocurre cuando además de ser el médico
que se ha de ocupar de los cuidados del paciente somos uno de los familiares más
allegados (padre, hermano, etc.)?¿Se puede hacer o por el contrario debemos
evitarlo a toda costa por el bien del enfermo?
Seguro que
las opiniones pueden ser muy variadas y que la recomendación general ha de ser
evitarlo en la medida de lo posible, ya que es muy difícil mantener la
objetividad y pueden aparecer múltiples problemas tanto por parte del enfermo (ocultaciones de algunos síntomas o inquietudes
por no querer angustiar al familiar y que sí plantearía en caso de ser otro el
médico responsable), como por parte de la familia (dudas sobre si las decisiones tomadas han sido las correctas y que
pueden deteriorar las relaciones futuras) o por parte del propio
familiar-médico (inseguridades, ansiedad,
aumento de la probabilidad de duelo patológico por dudas futuras sobre algunas
decisiones tomadas durante el proceso)
Es por tanto
seguro que los retos que se plantean en estas situaciones son múltiples y cada
vez más complicados a medida que la enfermedad avanza, pero si finalmente se
toma la decisión de asumir el control médico del proceso nos encontraremos ante
tres tipos de retos fundamentalmente.
En primer
lugar en muchas ocasiones es difícil hacer el diagnóstico, ya que tenemos
tendencia a quitar importancia a síntomas o tratarlos en familiares sin una
adecuada exploración por ser consultas informales, expresadas de forma banal en
reuniones o visitas familiares, lo que puede dar lugar a retrasos diagnósticos.
Por otro lado una vez establecida la sospecha, es cierto que contamos con la
ventaja de conocer y disponer de algunos “atajos” que nos permiten acelerar el
proceso diagnóstico y de inicio del tratamiento.
En segundo
lugar se plantea el reto de hasta donde continuar con el tratamiento “curativo-paliativo”,
ya que carecemos de la visión objetiva que habitualmente intentamos aportar a
enfermos y familiares sobre la situación real de la enfermedad y sus posibles
tratamientos, haciendo que en algunas ocasiones nos acerquemos peligrosamente
al encarnizamiento terapéutico por conocer incluso tratamientos experimentales
que puedan aportar una mínima esperanza a la que aferrarse o a la abstención
terapéutica prematura, ya que conocemos
con más exactitud el infausto pronostico y podemos tender a desesperar antes
que un familiar “normal”. Todos conocemos casos o hemos oído hablar de ellos,
de médicos que al conocer el diagnóstico de cáncer terminal o enfermedad
degenerativa han optado por el suicidio ante el temor del futuro que les
esperaba.
Y en tercer lugar y como reto más difícil nos
encontramos con los momentos finales, llenos de emotividad para todos y en los
que hemos de tomar decisiones como en que momento realizar una sedación
paliativa. Es siempre complicado juzgar el momento oportuno para iniciar este
tipo de tratamientos, pero más aún cuando hay una implicación personal
importante, ya que parece que seamos los responsables del fallecimiento, de
anticipar un final que nunca querríamos que llegase y por tanto hay una
tendencia a retrasar la administración de la medicación corriendo el riesgo de
llegar tarde.
Por todo esto,
el tratar a un familiar durante un proceso como este es una mezcla de amor al
enfermo, responsabilidad ante el resto de familiares no sanitarios y exámenes
continuos de conciencia (y muchas noches
de insomnio) para nosotros en
nuestro doble papel que en ocasiones puede ser difícil de sobrellevar.
Es importante
al inicio de la enfermedad plantearse, con un examen sincero de conciencia, si
vamos a ser capaces de sobrellevar estas responsabilidades antes de asumir el
proceso, para intentar buscar soluciones alternativas con algún compañero en
caso de no considerarnos capacitados y es importante ir re-examinando la
situación a lo largo del proceso, para ver si en alguno de los puntos
importantes (enfermo, familia y nosotros
mismos) esta apareciendo algún problema o fisura que pueda complicar los
momentos finales.
Y en esos
momentos finales hay que intentar buscar apoyos que nos ayuden a ver que esto
se acaba. Muchas veces es el propio enfermo quien nos lo hace ver (“ha llegado el final”, “ya no merece la pena
seguir”, “estoy agotado”) y solo es necesario escucharle de forma sincera
sin imponer nuestro criterio. Una vez tomada la decisión de sedar al enfermo,
plantearla al resto de la familia explicando como será el proceso para que
todos se puedan despedir de forma adecuada y continuar adelante, sabiendo que
es la enfermedad la que nos obliga a tomar esa decisión y que, aunque en esos
momentos ya no sea capaz de expresarlo, estaremos proporcionando al enfermo
todo nuestro amor y conocimientos para superar este último trance de la forma
más digna y humana posible.
Estas
reflexiones no pretenden ser un tratado de cuidados paliativos, de los cuales
existen muchos y de gran calidad, ni tampoco es el formato adecuado para un
estudio en profundidad de estas situaciones y todas sus implicaciones éticas, sino
sencillamente el reflejo de una
experiencia personal en la que sí se asumió el reto, muy difícil de vivir, pero
muy enriquecedora desde múltiples puntos de vista y que espero que pueda
aportar algo a aquellos que tengan la mala suerte en el futuro de encontrarse
con una situación similar.
Gracias “Yayo”
